LaTE studien

Langtidsresultater etter behandling for tykk- og endetarmskreft

Hovedformålet med denne studien er å vurdere hvordan tilleggsbehandling med cellegift og eller stråling påvirker livskvaliteten til pasienter med tykk- og endetarmskreft.

Om studien

I denne studien ønsker vi å innhente informasjon om livskvaliteten til alle pasienter som er operert for tykk og endetarmskreft i Norge. Vi har innhentet data fra pasienter operert for tykktarmskreft i perioden 31.09.2007 – 01.10.2019.

Nå ønsker vi å invitere alle pasienter operert for endetarmskreft i perioden 31.09.2007 – 01.10.2020 til å svare på et elektronisk spørreskjema.

Hovedmålet er å se på forskjell i livskvalitet mellom pasienter som har fått cellegift eller stråling og pasienter som ikke har fått det.

Les mer om studien

Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

Alle pasienter som er operert for tykk og endetarmstarmskreft (uten fjern spredning) registrert i kreftregisteret i studieperioden vil få informasjonsbrev om studien tilsendt i løpet av høsten og har muligheten til å delta ved å samtykke i nettskjema.

Om du har blitt operert for endetarmskreft i perioden 31.09.2007 – 01.10.2020 og er interessert i å delta, kan du kontakte oss.

Pasienter operert for tykktarmskreft som ikke har deltatt kan dessverre ikke delta lenger, siden datainnhenting for denne delen av studien er avsluttet.

Pasienter som har hatt spredning til andre organer utenom lymfeknuter, og pasienter som har fått tilbakefall får ikke deltatt i studien, siden det i seg selv vil påvirke livskvalitet i stor grad.

Hva innebærer studien?

Vi samler data om livskvalitet og cellegiftbehandlingen ved hjelp av spørreskjema. I tillegg samler vi data om din sykdom og behandling som er registrert i kreftregisteret og i Norsk Pasient Register (NPR).

Det er frivillig å delta i prosjektet. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Svar på spørreskjema her

Du kan få innsyn og trekke ditt samtykke ved å logge inn samtykkeportalen nedenfor.

Samtykkeportalen (ekstern lenke)

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.

Alle opplysningene lagres hos "Tjenester for Sensitiv Data" (TSD) og vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kodenøkkel knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste og kodenøkkelen oppbevares også hos TSD uavhengig fra data om deg og din helse. For datakobling vil kodelisten bli sendt til Kreftregisteret og Norsk pasientregister. Data derfra vil bli returnert kun med prosjektnummer og uten navn eller fødselsnummer. Ellers er det kun prosjektleder overlege Johannes Kurt Schultz og doktorgrads kandidat overlege Yasir Malik (Gastrokirurg, Ahus) som kan få tilgang til denne listen på etterspørsel.

Opplysningene om deg vil bli anonymisert eller slettet fem år etter prosjektslutt.

Vær oppmerksom

Med din deltagelse vil du bidra til å forbedre muligheten til å gi relevant informasjon og hjelpe til å velge rett behandlingsstrategi for pasienter med tykk- og endetarmskreft. Ulempen for deg som deltager er kun at data om deg vil oppbevares under studieperioden.

Relevant for

Tykk- og endetarmskreft

Kontaktinformasjon

Har har spørsmål til prosjektet eller ønsker å svare på spørreskjema på papir, kan du kontakte:

Overlege Yasir Malik

Koordinator
Telefon: 67966525
Epost: yasir.gulzar.malik@ahus.no ;

Johannes Kurt Schultz

prosjektleder Overlege, PHD
Telefon: 67 96 46 48
Epost: josc@ahus.no

Samarbeidspartnere

Samarbeid med

Akershus universitetssykehus