Klassisk ketogen diett ved epilepsi

4-8 uker før oppstart av diett kommer barn og foreldre til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale.

Anfallsregistrering

• Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. 
• Bruk en anfallskalender og register anfallstyper, hyppighet og varighet. Noter også endringer i barnets trivsel og velvære. 
• Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten: 
• Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene vi først og fremst prøver å redusere.
• Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag. 

Opplæring og oppstart av diett

Barnet legges først inn til et to ukers opplæringsopphold på SSE, og vi anbefaler at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærmeste. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

Diettens prinsipper

Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

Måltidene

Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog som setter sammen en ingrediensliste. Ut fra lista kan det lages ulike retter. Barnet kan spise maten rå, kokt, stekt og krydret, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Dere vil få opplæring i matlaging av sykepleiere på sengeposten.

Sondeernæring

Ketogen diett kan også gis som sondemat. Det er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. Ketocal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

Finjustering av dietten

I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.

For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

Oppfølging hjemme

Denne behandlingen krever tett oppfølging av foreldrene hjemme:

• Urinstiks (Multistix) månedlig for å utelukke blod i urinen
• Måling av ketose i blod og/eller urin i henhold til avtale med behandler
• Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme,forstoppelse, søvnmønster, oppmerksomhet og eventuelt infeksjoner.
• Vei barnets kroppsvekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
• Kostregistrering

Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

• Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver og urinprøver, og vekt og lengde registreres.
• EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.