Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Monitorering av HPV-negative tilfeller av livmorhalskreft i Norge

Av og til kan kvinner utvikle livmorhalskreft til tross for at HPV ikke ble fanget opp ved rutinetesting. Slike HPV-negative krefttilfeller kan ha flere mulige årsaker:

  1. Sanne HPV-negative forandringer
  2. Prøverelaterte utfordringer
  3. Begrensninger relatert til analysemetoden som gjør at HPV ikke detekteres
  4. Tilfeller som feilklassifiseres (som kreft med annet opphav enn cervix)

HPV-negative krefttilfeller kan dermed deles inn i to hovedgrupper: sanne eller falske.

Studier viser at ved å analysere HPV-negative krefttilfeller fra livmorhalsen oppnås en høyere prosentandel HPV-positivitet, noe som indikerer at flere av tilfellene kan være falske negative. Til tross for at slike tilfeller opptrer sjeldent, er prosjektet viktig for kvalitetssikring og forbedring av Livmorhalsprogrammet.

Prosjektets formål

Med overgang til HPV-test som primær screeningsanalyse i Livmorhalsprogrammet er det viktig å fortløpende kartlegge omfanget av, samt kategorisere, kvinner med HPV-negativ livmorhalskreft. I kvalitetssikringsprosjektet vil vi re-analysere alle HPV-negative tilfeller av livmorhalskreft i Norge (tilbake til 2015) med tilleggsanalyser for å bedre forstå årsaken til HPV-negativitet og dermed enklere kunne kategorisere de HPV-negative tilfellene. Prosjektet starter i 2025 og er planlagt å vare i fem år.

Behandlingsansvar og opplysninger

Ahus og Kreftregisteret har delt databehandlingsansvar i dette kvalitetssikringsprosjektet. Institusjonene har sammen utarbeidet formål og protokoll for prosjektet. Begge institusjonene vil ha innflytelse på hvordan dataene samles inn, evalueres og tolkes for å forbedre Livmorhalsprogrammet, og derfor deler de behandlingsansvaret.

Har du spørsmål om hvordan dine opplysninger behandles, kan du kontakte Livmorhalsprogrammet eller Ahus.

Livmorhalsprogrammet
Ahus
  • E-post: hpvreflab@ahus.no
  • Telefon: 67 96 46 73 (telefontid hverdager fra 09:00-15:00)

Kvalitetssikringsprosjektet har lovlig grunnlag for behandling av personopplysninger i personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav (e) og artikkel 9 nr. 2 bokstav (h) og (i) med supplerende rettsgrunnlag i vedtak om dispensasjon fra taushetsplikten etter helseregisterloven § 19 e.

Hvilke opplysninger behandles?

Følgende typer personopplysninger blir behandlet:

  • Opplysninger om screeningprøver og oppfølgingsprøver lagret i Livmorhalsprogrammet.
  • Alder og bostedskommune.

Hvor kommer opplysningene fra?

Opplysningene som blir brukt, er registrert i Kreftregisteret og inneholder informasjon om screeningprøver, oppfølgingsprøver og livmorhalskrefttilfeller.

Hvem deles opplysningene med?

Personopplysningene brukes til kvalitetssikring av Livmorhalsprogrammet og vil ikke deles med eksterne aktører utover navngitte personer ansatt ved Kreftregisteret eller Akershus universitetssykehus. Data som skal brukes til statistikk vil bli analysert på gruppenivå og anonymisert før det tilgjengeliggjøres for interessenter og publisert i fagfellevurderte tidsskrift.

Hvor lenge lagres opplysningene?

Resultatene etter HPV-analyse som skapes i kvalitetssikringsprosjektet vil registreres etter gjeldende retningslinjer ved HPV-referanselaboratoriet og skal rapporteres til Kreftregisteret. Dataene lagres permanent på sikker sone ved Kreftregisteret på tilsvarende måte som alle prøveresultat som Kreftregisteret mottar.

Dine rettigheter

Har dine opplysninger blitt registrert i prosjektet har du rett til:

  • Innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om seg i Kreftregisteret.
  • Korrigering av feilaktige opplysninger.
  • Sletting av opplysninger (dersom de ikke er nødvendig for registerets formål).
  • Begrensning av behandlingen i visse tilfeller.
  • Å protestere mot behandling av opplysninger.

Ta kontakt med Kreftregisteret om rett til innsyn eller Ahus om innsyn i opplysningene registrert om deg sel, for innsyn i hvilke data som er registrert om deg.

Dersom du har spørsmål til prosjektet kan du kontakte prosjektleder ved Ahus, Kristiane Søreng, via kontaktinformasjonen til Referanselaboratoriet for HPV:

  • E-post: hpvreflab@ahus.no
  • Telefon: 67 96 46 73 (telefontid hverdager fra 09:00-14:00)

Ønsker du å kontakte personvernombudet ved Ahus kan du sende e-post til: forskning.personvern@ahus.no.

Du kan også kontakte prosjektleder ved Kreftregisteret, Birgit Engesæter, via kontaktinformasjonen til Livmorhalsprogrammet:

Kreftregisteret er organisert under Folkehelseinstituttet (FHI) som er dataansvarlig for Livmorhalsprogrammet. Ønsker du å komme i kontakt med personvernombudet ved FHI, kan du sende e-post til: personvernombud@fhi.no.

Det informeres om at helseopplysninger ikke må sendes på e-post, og at slike henvendelser ikke vil bli besvart.

Dersom du ønsker å klage på Ahus eller FHIs behandling av personopplysninger, kan du kontakte Datatilsynet på deres nettside.

Sist oppdatert 03.04.2025