Slik skal mobilen sikre bedre behandling for barna

– Med digitale verktøy blir kommunikasjonen mellom pasient og behandler tettere. Ved hjelp av det vi kaller digital hjemmeoppfølging er sykepleieren bare et tastetrykk unna på mobilen, hvor pasientene blant annet kan stille spørsmål i en egen app. Akershus universitetssykehus er blant de største i Norge på dette, sier Siri Hytmarken Sletner.

Hun har ledet prosjektet «Digitalt pasientforløp for barn og ungdom med diabetes type 1». I dag får 95 prosent av barna med nyoppdaget diabetes type 1 oppfølging via appen MyDignio.

– Tilbakemeldingene fra pasientene er at dette gir en trygghet. I tillegg fører det til mer fleksibilitet i hverdagen når mer av oppfølgingen kan gjøres hjemme. Fremtidens sykehus er mer digitalt, sier hun.

​Fire år gamle Leah er en av de første pasientene som har fått digital oppfølgning fra hun ble innlagt sent i 2022 til hun i dag følges opp med jevnlige kontroller på poliklinikken.

 

– Vi var på hyttetur og Leah drakk veldig mye og var skikkelig tørst på natta. Magefølelsen fikk meg til å teste blodsukkerverdiene hennes på et blodsukkerapparat jeg hadde hjemme, forteller moren, Anette Kristiansen.

Etter et stikk i fingeren til datteren viste blodsukkerapparatet «high». De samme verdiene kom etter to stikk. 

– Da ringte vi legen og måtte rett inn på legevakten. To timer senere konstaterte de at hun hadde diabetes. Det var brått og brutalt, sier hun.

– Det er mye å sette seg inn i på kort tid. Vi gikk fra å være lagt inn til å sette sprøyte i magen før frokost dagen etter. Da dukker det opp mange spørsmål og mye usikkerhet.

Leah er størst i en søskenflokk på tre. Kristiansen forteller at en hverdag med tre små allerede er hektisk. Digitale hjelpemidler fra dag én har derfor betydd mye. 

– Jeg har lyst til å lese meg opp på så mye, men tiden strekker ikke alltid til. Da er det ekstra godt med en direktelinje til sykehuset. Appen gjør det enkelt å sende spørsmål til sykepleieren som behandler Leah, og vi får svar i løpet av en dag eller to. Det fungerer bedre enn å sende e-post eller ringe, forteller hun. 

Da Leah fikk diagnosen var første stopp sengeposten på BUK. Her lastet foreldrene ned appen MyDignio, og fikk tilsendt viktig informasjon og undervisningsmateriell om diagnosen. Hensikten er å sikre at barna og foreldrene får ressursene de trenger for å takle hverdagen – og verktøyene de trenger for å forstå hvordan de kan leve med diabetes type 1.

​

Etter en drøy uke på sengeposten fikk Leah reise hjem og fortsette behandlingen via Avansert hjemmesykehus for barn (AHS) de neste to ukene.

– Her bruker pasientene appen til å sende inn blodsukkerverdiene sine daglig. I tillegg rapporterer de hva de spiser, hvor mye karbohydrater de får i seg og hvor mye insulin de har satt. Dette gjør at vi kan følge med og sikre best mulig oppfølging mens barna er hjemme, sier Sletner.

Avansert hjemmesykehus var den første avdelingen i barne- og ungdomsklinikken som innførte digital hjemmeoppfølging. Nå er løsningen en del av behandlingen for diabetespasientene i hver avdeling. Det sikrer at pasientene får en helhetlig oppfølging fra a til å. 

Etter noen uker med hjemmebehandling ble Leah skrevet ut av sykehuset. Men diabetes type 1 krever oppfølging livet ut – og Leah besøker nå poliklinikken jevnlig for kontroller. 

– Jeg kan spørre om ting jeg lurer på hele døgnet, og det er lav terskel for å stille enkle spørsmål. Hva gjør jeg når hun blir syk og det blir vanskeligere å styre blodsukkeret, hvordan bestiller vi insulinpumper? Nå ringer vi bare hvis det er noe kritisk, sier moren. 

Mobilen vil aldri erstatte fysiske kontroller, men målet er at det skal bli færre av dem. 

​Når Leah kommer til poliklinikken på BUK i dag møter hun diabetessykepleier Borghild Jensen Bækkelie. Hun er ofte den som svarer foreldrene i appen. 

– Dette forenkler kommunikasjonen vi har med pasientene våre. I e-poster kan vi ikke skrive noe som inneholder personopplysninger og vi kan ikke motta noe som inneholder sensitiv informasjon. I appen kan vi sende meldinger frem og tilbake uten å sensurere oss. Det betyr mye, sier Bækkelie. 

​