Langtids mekanisk ventilasjon for barn
Her finner du mer informasjon om veien fra sykehus og hjem, for barn som har fått langtids mekanisk ventilasjon.
Noen barn trenger pustestøtte eller trakeostomi også etter et sykehusopphold. Dette kan virke overveldende og det er ikke unaturlig om du som foresatt har mange spørsmål. Under tar vi dere gjennom prosessen fra sykehusoppholdet, til barnet utskrives og behandlingen fortsetter hjemme.
LTMV-team for barn skal støtte og veilede dere gjennom hele prosessen. Den skal være så effektiv og raskt som mulig, men barnets sikkerhet og deres trygghet er vår fremste prioritet. Ta gjerne kontakt om du har noen spørsmål.
Veien fra sykehus og hjem
1: Henvisning
Dersom legen i avdelingen barnet er innlagt på ser at det er behov for pustestøtte, også etter utskrivelse fra sykehuset, sender legen en henvisning til LTMV-teamet. Barn med trakeostomi blir også henvist til LTMV-teamet uavhengig av om de trenger pustestøtte eller ikke.
2: Utredning og planlegging
Legen og sykepleierne fra LTMV-teamet kommer til avdelingen og møter dere og barnet. Legen gjør en vurdering av det forventede behovet og kartlegger om behandling med pustestøtte hjemme kan gjennomføres.
LTMV-teamet bestiller deretter det medisinsk tekniske utstyret som skal brukes i behandlingen hjemme. Utstyret lånes fra Behandlingshjelpemidler (BHM) så lenge som barnet trenger denne behandlingen.
Når et barn skrives hjem fra sykehuset med pustetøtte og/eller trakeostomi er det ofte behov for avlastning fra kommunen, deler av eller hele døgnet avhengig av hvor stort hjelpebehov barnet har. Vi ønsker derfor å informere kommunen om hvilke helsemessige utfordringer barnet har, hvilke behov det har og hvilket behov for avlastning dere som foreldre eventuelt har. Vi inviterer derfor kommunen til et samarbeidsmøte som er starten på det fortsatte samarbeidet mellom Ahus, kommunen og dere foresatte.
3: Oppstart
Når dere mottar utstyret fra behandlingshjelpemidler (BHM) planlegger LTMV-teamet sammen med foresatte og legen i avdelingen bytte og oppstart av utstyret som skal brukes i behandlingen hjemme. Det er viktig å gjøre dette i god tid før utskriving, slik at barnet venner seg til nytt utstyr. Vi skal også finne riktige innstillinger og alle rundt barnet må få god tid til å lære seg hvordan utstyret brukes.
4: Opplæring
Alle som skal være involvert i behandlingen av barnet hjemme må få grundig opplæring. Denne delen av prosessen er ofte det som tar lengst tid. Foresatte skal få grundig opplæring både av LTMV-teamet og sykepleierne på avdelingen. Det er viktig at dere føler dere trygge før dere reiser hjem.
Hvis barnet har behov for kommunal helsehjelp har kommunen allerede startet en prosess for å ansette kompetent personell, som skal være hjemme hos dere.
Ansettelsesprosessen kan ta lang tid, opptil flere måneder, fordi det er viktig at de finner riktige personer til en slik jobb. Når personellet er ansatt skal de komme til sykehuset for å bli kjent med barnet og foresatte. De skal også gå sammen med en sykepleier på avdelingen for å få opplæring i utstyret barnet bruker, rutiner og prosedyrer. De skal også delta på et teoretisk og praktisk kurs hos LTMV-teamet.
5: Forberedelser
Det er viktig at overgangen fra sykehuset til hjemmet blir så trygg og god som mulig. Derfor er det viktig at dere gradvis blir mer og mer selvstendige i den daglige pleien av barnet, med god støtte og hjelp når dere trenger det.
Det er lurt å bli godt kjent med alt utstyr og eventuelle prosedyrer som må følges. Det kan også være nyttig å ta med barnet på trilleturer eller eventuelt korte permisjoner.
Dere må også forberede hjemmet og rommet der barnet skal oppholde seg. Det er lurt å avtale med sykepleiere på avdelingen hvilke dager dere eventuelt trenger å reise hjem og ordne med ting i hjemmet, mens barnet er igjen på avdelingen.
Forbruksmateriell og medisinsk-teknisk utstyr krever oppbevaringsplass. LTMV-teamet kan hjelpe med oversikt over hvilket utstyr som kan tas hjem, og gi opplæring i bestilling av forbruksmateriell fra BHM. Når utskrivningsdato nærmer seg, varsler sykehuset kommunen om forventet dato slik at personalet er klart for når de kan begynne å jobbe hjemme hos dere. Datoen kan endres på, så det er viktig med tett dialog med kommunen.
6: Hjemreise
Den store dagen har kommet! En sykepleier i LTMV-teamet kan ved behov bli med hjem for å forsikre at barnet har det bra, at alt utstyr er på plass, og at det fungerer som det skal, dersom det er behov for det.
Om dere skal ha personell hjemme er de enten med på reisen hjem eller møter opp hjemme hos dere.
Mange familier opplever overgangen til å ha personell hjemme som ganske krevende og trenger tid for å venne seg til den nye hverdagen. Det er viktig at dere blir kjent med hverandre og kan føle at dere er trygge på hverandre. På sykehuset møtte dere mange leger, sykepleiere og annet personell, mens hjemme er teamet mye mindre.
Dere blir godt kjent med hverandre etter hvert, og kanskje viktigst av alt: de kommer til å bli godt kjent med barnet og barnets behov.
For å få til et godt samarbeid er det viktig med god kommunikasjon. Vær tydelige på hva slags forventninger dere har til de ansatte, hva dere trenger og ønsker fra dem.
7: Oppfølging
Etter utskrivelse blir dere kalt inn til kontroller hos LTMV-teamet, hvor ofte dere skal inn til kontroll varierer basert på behov. I noen tilfeller kan lege eller sykepleier komme på hjemmebesøk.
Vi tilbyr digital hjemmeoppfølging via appen myDignio hvor dere kan kommunisere med oss og få tilgang til informasjon om utstyr, rutiner og opplæringsvideoer. Videosamtaler er også mulig.
Barn med behov for LTMV har åpen henvendelse til sykehuset. Ved forverret pust kan dere ringe koordinerende sykepleier i barnemottaket uten henvisning fra lege.
